За три месяца работы Русфонда в республике помощь получили 12 детей Северной Осетии, двое из них стали героями проекта «Русфонд на Первом», было собрано 2 138 909 руб. пожертвований, в наших благотворительных акциях приняли участие несколько сотен человек. Еще несколько сотен задавали самые разные вопросы по телефону и в интернете о работе фонда, и я отвечала, как могла. Думаю, будет правильно озвучить самые частые вопросы и ответы.
Как вы отбираете детей для оказания помощи?
Как оказалось, тяжело больных детей наше государство все-таки лечит по квотам. В минздраве тоже, как выяснилось, работают «не звери, а люди», которые очень даже переживают за своих подопечных. Поэтому большая часть детей к нам попадает именно оттуда – если лечение нужно экстренное, а квоту не удается получить сразу, или если какой-то нестандартный случай, или если необходимо ехать в определенную клинику, а за государственный счет можно полечится только в другой.
Есть у нас и дети, родители которых обратились к нам напрямую. К сожалению, не все они становятся подопечными Русфонда, потому что зачастую сами не знают, какое лечение необходимо ребенку. Приходится объяснять, что мы не врачи, а журналисты, поэтому можем только организовать сбор денег, а не решить, какая помощь и где требуется.
Когда мы начали работать с потоком людей, обозначилась еще одна неожиданная проблема. Многие родители даже не знают, что им может быть оказана помощь. Они не обращаются за квотами в минздрав, не кладут своих детей на обследование в местные больницы, держат их на когда-то прописанных или самостоятельно назначенных лекарствах, пока у ребенка не наступает обострение болезни. Одного такого мальчика не согласилась взять по линии фонда ни одна клиника, потому что его последняя медицинская выписка была двухлетней давности. Когда удалось убедить маму мальчика (а у него была прооперированная онкология!) лечь в детскую больницу, он сразу получил квоту на лечение в Москву.
Родители часто не доверяют врачам, и сами решают, куда и в какую клинику им надо ехать. Но когда принимается решение о сборе денег для ребенка, учитывается не желание родителей, а только рекомендация врача – это, наверное, тоже можно назвать критерием отбора.
Но самое обидное, неприятное и неправильное, что приходится отказывать родителям, которые нуждаются просто в материальной поддержке. Ведь когда ребенок тяжело болен, семьи стремительно нищают. Родители перестают работать, по статистике из каждой второй семьи, в которой появляется ребенок-инвалид, уходит мужчина, а здоровые дети, как и раньше, нуждаются в содержании. Это настоящая проблема. Даже те родители, которые без трудностей и сразу получают квоту и даже оплату за проезд, иногда не едут на лечение из-за полного отсутствия наличных денег. Эту проблему невозможно решить через фонд, одно из главных правил которого «не давать деньги на руки». Соблюдение этого правила необходимо для сохранения прозрачности и стопроцентной отчетности расходования собранных средств. В этом случае спасает только друг, как мы его называем, человек, который просто личным участием решает самые сложные проблемы.
Кому вы отказываете?
Схема нашей работы такова. Когда к нам обращаются за помощью, нам надо получить ответы на три вопроса: какое лечение требуется, где и сколько оно стоит. Если ответы на эти вопросы получены, мы собираем пакет документов, который включает обязательное заключение лечащего врача, и направляем в головной офис в Москве. Оттуда уже ведутся переговоры с клиникой или конкретным врачом. Если они дают согласие взять ребенка на лечение, то мы начинаем сбор денег. К сожалению, не всегда удается найти клинику, которая берется за трудного пациента. Или же, получив отказ в ведущих клиниках страны и заключение лучших профессоров о том, что на определенном этапе лечение не будет иметь успеха, родные в отчаянии ищут и находят какую-нибудь частную лечебницу, где берутся лечить все и всех. В таких случаях тоже следует отказ, так как главный критерий отбора фонда – заключение специалиста о необходимости, своевременности и результативности лечения.
Почему именно эти диагнозы и в определенных клиниках?
Русфонд, в отличие от большинства благотворительных фондов, оплачивает лечение детей с самыми разными заболеваниями, а несколько диагнозов – сердце, онкология, заболевания крови, члх, сколиоз, косолапость, диабет, дцп, – являются основными, по ним лечение можно получить в клиниках-партнерах фонда, ими становятся обычно лучшие передовые медучреждения, с которыми уже налажен прямой контакт.
Часто бывает так, что родители просят оплатить лечение ребенка в клинике, с которой фонд никогда не работал. Таким не отказывают, но могут возникнуть проблемы с самой клиникой. Нам уже не раз отказывали в просьбах выставить счет за лечение, чтобы фонд мог оплатить его. В этих случаях мы бессильны, и приходится отказывать в помощи.
Еще одна проблема, с которой сталкивается фонд при лечении не в клиниках-партнерах – отчетность. Не всегда удается получить калькуляцию о потраченных средствах, а так же вернуть в фонд остатки денег, которые поступали на счета клиники – по этой причине так же Русфонд не всегда охотно идет на сотрудничество с новыми лечебными учреждениями, потому что отсутствие необходимой и полностью прозрачной отчетности ставит под удар всю работу фонда.
Однако это не значит, что наша возможность помогать ограничивается определенными диагнозами. За три месяца работы Русфонда в Северной Осетии уже стало ясно, что нам не хватает квот на нейрохирургию и офтальмологию – руководство фонда готово выйти на переговоры с ведущими институтами – НИИ нейрохирургии им. Бурденко и НИИ глазных болезней им. Гельмгольца – для заключения договора о сотрудничестве.
Почему вы собираете деньги, если положена квота?
Иногда квота нужна срочно, а ее приходится ждать. Причем в минздраве не могут сказать, когда она будет – через неделю или через месяц. В таких случаях родители больных детей приходят к нам, потому что если лечение нужно экстренно, фонд имеет возможность, не дожидаясь окончания сбора денег, отправить ребенка на лечение по гарантийному письму. Очень часто родителей к нам направляют именно из минздрава, если там не надеются получить квоту быстро, или лист ожидания на получение определенной высокотехнологичной медицинской помощи очень велик. Недавно на операцию в Новосибирск уехала Алена Ботоева – по квоте она попала бы в НИИТО только к концу 2012 года. Алене собрали деньги на операцию зрители Первого канала, поэтому она смогла начать лечение почти на год раньше, но даже так девочка еле дождалась операции, такие ее в последнее время мучили боли.
Согласна, что не совсем правильно собирать деньги на лечение, которое обязано предоставлять государство. Но еще более неправильно отказывать в помощи ребенку, который нуждается в срочном лечении, предлагая дождаться положенной ему квоты. Болезни же все равно, есть квота или ее надо подождать. Иногда мы сталкиваемся с безвыходными ситуациями, когда клиника лечит только по квотам, отказывается брать коммерческих больных, потому что лечение должно быть квотным.
Кстати, в новом году уже не будет необходимости собирать деньги детям, которым гарантировано лечение по квотам. Благодаря договоренности с минздравом РФ Олега Хацаева список квот, которые запросит республиканское министерство на следующий год, не будет пересматриваться и сокращаться, и уже в этом году будут закрыты все листы ожидания 2011 года на получение ВМП. Это значит, что наша с вами помощь будет нужна только в самых экстренных и нестандартных обстоятельствах.
Можно ли быть уверенным, что деньги дойдут до ребенка?
В Русфонд можно делать адресные или безадресные платежи. Если пожертвование делается через РБК мани в салонах связи или же с кредитной карты, то оно адресное, и деньги сразу идут на счет того ребенка, которому вы решили помочь. Если же используется какой-то другой способ, то деньги поступают на счет Русфонда – именно из таких «свободных» средств добавляются необходимые для оплаты всего счета деньги, если вдруг мы с вами не собираем всю сумму на лечение. Но даже если вы делаете безадресный платеж, но сообщаете нам код операции, то ваш платеж будет отслежен «в ручном режиме» и перенаправлен на того ребенка, которому вы помогли.
Можно ли принести наличные?
Это вопрос, на который пока нет однозначного ответа. В первый сбор мы не брали наличные деньги, а во второй нам помогли собрать их сотрудники рекламного агентства «Зебра» – в их офис приносили деньги те люди, которые не захотели или не смогли сделать электронный платеж. Практика показала, что если собирать наличные, то сборы закрываются молниеносно – именно в «Зебре» собралась значительная доля средств на Рому Денисова, Дениса Джабиева и Артема Чинченко. Но, к сожалению, передача наличных «из рук в руки» нарушает полную прозрачность сборов. Поэтому мы будем стараться избегать наличных денег, а пока мы выкладываем информацию о каждом, кто принес деньги, на регионе15.
Вы не боитесь разговоров о том, что «все фонды воруют деньги»?
Очень даже боимся. Но помощь больным детям это именно тот случай, когда самое большое зло – это не сделанное добро. Поэтому мы делаем то, что считаем важным и нужным, стараясь соблюдать полную прозрачность и точность в своих отчетах перед теми, кто верит нам и помогает нашим детям.
Источник: Мадина Сагеева